Le soutien des malades en cancérologie avec le représentant des usagers (RU)

Il est le porteur de la parole des usagers dans les commissions et instances dans lesquelles il a été mandaté et, lors des débats publics organisés, par exemple par des conférences régionales de santé et d’autonomie. Le RU assure la représentation des personnes malades et a un rôle auprès du système de santé dans les instances hospitalières ou de santé publique.

Avec la loi du 4  mars 2002, l’usager a officiellement toute sa place dans le système de santé. Dans les hôpitaux ou les grandes instances, il peut intervenir directement ou par l’intermédiaire des représentants des usagers. Qui sont ces derniers ? Quel est leur rôle ?

Le représentant des usagers

Désormais, leur participation repose sur un engagement associatif bénévole. Ils exercent leur mandat au nom de tous les usagers. Selon l’instance, ils sont en général bénévoles d’une association agréée.

Présentation d’un Projet des Usagers dans un centre de cancérologie

THÈME : L’accompagnement des proches-aidants

INTRODUCTION

Le décret du 1er juin 2016 relatif à la commission des usagers des établissements de santé offre la possibilité à cette commission de proposer un projet des usagers, qui s’inscrit dans le projet de l’établissement. Le projet des usagers est une opportunité pour orienter les travaux de l’établissement vers des actions concrètes, visant à améliorer l’expérience du patient. Bien que cette démarche ne soit pas obligatoire, la Direction du Centre a souhaité encourager lors de la dernière réunion du CDU, les membres à construire un projet des usagers. A partir d’une enquête organisée par l’Association Cancer Contribution sur les proches aidants en oncologie, la représentante des usagers a proposé une réflexion sur ce thème pour essayer de mettre en place un soutien pour les proches aidants des patients touchés par le cancer qui sont pris en charge dans le Centre de cancérologie.

La commission des usagers

La Commission Des Usagers (CDU) en validant ce projet, concourt au respect des droits des usagers et travaille à l’amélioration de la politique d’accueil et de prise en charge des personnes malades et de leurs proches. En revanche, il est impératif que les proches soient associés à la mise en place du parcours de soins avec l’accord du patient.

Ce projet des usagers a pour vocation d’évoluer au fil du temps. Grâce à l’engagement de tous, il nous permet de placer le patient et l’aidant en tant qu’acteurs de santé. Ce projet contribue à construire une équipe avec des patients, des soignants et des proches en organisant le lien entre tous ces acteurs dès le début de la prise en charge du patient. Des mesures ont été prises ces dernières années pour donner aux aidants du soutien, des répits, une écoute, un partage d’expériences, des solutions pour la vie quotidienne. Ces soutiens sont indispensables mais demeurent encore trop insuffisants et inexistants dans certaines institutions ; se pose la question du nombre insuffisant de professionnels pour une pathologie complexe et angoissante.

Le cancer affecte profondément la vie des personnes directement touchées par la maladie et affecte également l’entourage, d’autant plus lorsque celui-ci assume le rôle de l’aidant*

*source : Stratégie décennale de lutte contre le cancer 2021-2030. Fiche action II.10

Pourquoi un projet des usagers

  • Pour créer des conditions d’un partenariat pérenne et solide entre les usagers, la direction et les professionnels de l’établissement,
  • S’engager dans un mouvement d’évolution sociétale où le patient devient acteur de sa santé,
  • Accompagner les patients et leurs proches tout au long du parcours de soins,
  • La possibilité pour les usagers patients, les familles de se mettre en contact, de se rencontrer, de partager et de se soutenir,
  • Pour intégrer le rôle de l’aidant, 
  • Pour respecter les droits des usagers et pour soutenir l’ensemble des professionnels du Centre.

Comment aider les aidants

  • Repérer, informer et conseiller des aidants,
  • Soutenir des aidants
  • Reconnaître le rôle et l’expertise des aidants
  • Partager leur expérience
  • Comprendre leur souffrance
  • Leur demander leurs attentes
  • Le soutien administratif

Le contexte et les enjeux

La notion d’aidant est le plus souvent rattachée à la dépendance, à la perte d’autonomie de la personne et aux handicaps. Pourtant dans le cancer, un observatoire réalisé en 2015 a estimé que 5 millions de personnes en France sont actuellement aidant-es d’une personne vivant avec un cancer, soit 1 français sur 10

Le rôle de l’aidant permet d’apporter un équilibre à la personne malade et une ressource souvent invisible sur les soins. Les aidants ne parlent pas de leurs besoins et rarement de leurs ressentis. L’aidant ne se considère pas comme un aidant, mais comme un proche faisant preuve d’humanité et de tendresse. Les besoins des aidants qui sont en général recensés sont : les informations sur la maladie de leur proche, les aides et soutiens existants, les accompagner, besoin de reconnaissance.

Résultats de l’enquête sur les proches-aidants organisée par Cancer Contribution.

L’aidant est plutôt une femme d’âge moyen 52,5 ans, mariée. Si la notion du proche-aidant est connue, peu d’aides le sont réellement. 79% des proches interrogés connaissent la notion d’aidant. 85% d’entre-deux ne se sont pas vu proposer d’aide ou d’accompagnement pour réaliser leur mission auprès de la personne malade. Lorsqu’une aide est proposée, il s’agit d’un soutien psychologique proposé par l’équipe médicale. Les proches interrogés peuvent pourtant se considérer comme des aidants puisqu’ils aident régulièrement leurs proches. Les tâches les plus chronophages sont le soutien moral pour 67% des proches et l’accompagnement et la coordination des RDV médicaux pour 46%. Ces taches se renforcent lorsque le patient est en perte progressive d’autonomie.

Quelles sont les principales difficultés 

La principale difficulté est la charge mentale et psychologique, ensuite :

  • La fatigue physique
  • Le fait de devoir abandonner certaines de leur activité
  • La gestion de la douleur
  • La complexité des démarches administratives
  • Le manque d’information sur la maladie
  • Le manque de ressources financières
  • La difficulté à gérer les situations d’urgence

L’accompagnement des proches aidants

Mettre en place un plan d’aide suppose de prendre conscience de la situation avec réalisme pour définir les besoins et les solutions à mettre en œuvre.

Sans oublier la difficulté pour les soignants de répondre à des questions de proches tout en respectant le droit du malade.

  1. Dès l’accueil de l’hôpital le personnel est formé à identifier « la personne qui accompagne, la personne à contacter, en plus de la personne de confiance »
  2. Mettre en place un référent ressource pour les questions des aidants dans les services, tels que les patients partenaires, et l’afficher
  3. Proposition immédiate d’un suivi psychologique
  4. Information sur les DAC (dispositif d’Appui à la Coordination). Les DAC jouent un rôle très important auprès des aidants et peuvent aider à résoudre le problème de transmission des informations vers le médecin généraliste libéral.

Nature des activités d’appui que peut apporter le centre de cancérologie à un proche-aidant pendant une hospitalisation, en ambulatoire ou en HAD

Soutien moral, insister pour que le proche-aidant soit présent à certaines consultations, lui prodiguer des conseils sur comment communiquer avec les soignants, donner des renseignements sur les aides administratives et les soins à domicile. Apporter une aide sur la compréhension du diagnostic, des traitements intensifs, transition après les traitements, dans le cadre d’une rémission, guérison ou d’un échec d’un traitement en première ligne. 

  • Lui indiquer les liens des sites internet, comment choisir les référencements sur Google
  • Écouter la personne 
  • Avoir une attitude de non-jugement, d’empathie 
  • Répondre aux demandes d’informations 
  • Donner des documents et adresses utiles par exemple les brochures de l’INCA 
  • Donner les noms des numéros de téléphone utiles y compris le week-end (Livret d’accueil)
  • S’informer de l’existence de services d’aide disponibles à l’hôpital 
  • Lui proposer de contacter sa mutuelle pour bénéficier du service d’accompagnement si cela existe 
  • Lui proposer la liste des associations de patients et de leur service
  • Lui donner des renseignements et des conseils pour gérer son activité professionnelle.

Pourquoi le Centre doit-il intervenir ?

  • Être proche-aidant provoque des répercussions familiales, professionnelles et sociales. 
  • Ne pas oublier les enfants. Comment leur parler (mise à disposition d’un livre d’enfants pour expliquer ludiquement la maladie) 
  • Le proche-aidant doit se maintenir en bonne santé́ 
  • Lui montrer un esprit d’équipe aidants-soignants-patients (tous ensemble) 
  • Le renseigner sur les aides et leurs droits 
  • Lui donner des astuces sur l’alimentation, la diététique pour améliorer les effets des traitements 
  • L’aider à ne plus se culpabiliser. Autour de l’annonce pourquoi moi ? pourquoi nous ? 
  • L’hôpital se doit d’accompagner le proche-aidant pendant la période des soins palliatifs
  • Soutenir les aidants via une formation (ETP), l’écoute, l’entraide
  • L’aider à prendre soin de sa santé

Atelier d’informations des proches-aidants 

1 fois par mois en présentiel ou en visioconférence (un jour fixe par mois). Atelier d’une heure maximum

  • En présence ou pas du patient ? 
  • 5 à 6 proches aidants maximum 

Principal obstacle : Réflexion sur les horaires ? sachant que certains aidants ont des obligations professionnelles d’horaire et d’éloignement domicile/hôpital. 

Avec comme animateur pour une intervention selon leur disponibilité́, soit : 

  • L’infirmière de coordination, 
  • La psychologue, 
  • L’assistante sociale
  • Le médecin diététicien
  • Le cadre des soins en chimiothérapie
  • Le cadre de la radiothérapie
  • Un médecin qui pourrait intervenir aux questions générales de compréhension des traitements (pas de consultations personnelles) 
  • La responsable de l’évènementiel
  • Et pourquoi pas la RU ?

Ce projet est assez difficile à mettre en place. Les professionnels de santé sont confrontés bien souvent à une charge de travail qui les rend parfois peu réceptifs aux difficultés rencontrées par l’aidant. De plus, la non-reconnaissance par le proche de son statut d’aidant est aussi un obstacle pour lui apporter une aide adaptée. Il est donc important de faire connaître aux aidants leurs droits en particulier pour l’accompagnement lors des soins palliatifs en HAD et en fin de vie. Le droit au répit, le baluchonnage leur permet de s’accorder un temps à soi sans culpabiliser.

Les principaux obstacles :

  • Manque de temps
  • Difficulté d’annoncer un mauvais pronostic
  • Financement

Les principaux pilotes de cette action seraient l’infirmière de coordination à travers une grille d’évaluation de vulnérabilité (maman seule, chomage, isolement …, les RCP et l’oncologue.

Autres propositions

Un flyer d’information spécialement conçu pour les proches-aidants des patients pris en charge au Centre avec des informations sur les associations de patients et d’aidants, les liens internet, les n° de téléphone des personnels susceptibles de les prendre en charge, les numéros d’urgence week-end compris etc. …  

Certains proches aidants désirent échanger entre eux, proposition de mettre en place un groupe de parole comme les cafés-rencontres (6 par an). 

PILOTAGE DU PROJET

La méthode choisie pour construire le projet des usagers respecte une démarche participative. Elle s’appuie par la multiplicité des regards, la transversalité, le partage et la confrontation des idées.

En effet, ce projet ne peut être mené à bien qu’avec l’adhésion, la solidarité et la participation active des professionnels.

Directeur Général
Médecin médiateur titulaire
Médecin médiateur Suppléant
Attachée de direction
Cadre de santé radiothérapie
Cadre de santé chimio
Responsable évènement et patientèle
Responsable des soins
Représentante des usagers
Responsable qualité

LE GROUPE DE TRAVAIL

  • Direction
  • Médecins (oncologues, douleurs, diététique)
  • Cadres de santé
  • Infirmière de coordination
  • Aides-soignantes
  • Psychologue
  • Assistante sociale
  • Qualiticiennes
  • Représentant des Usagers
  • Équipes infirmières
  • Secrétaire direction
  • Équipe administrative

Les différentes étapes pour la mise en place du projet des usagers

  • Réunion du CDU pour discuter de l’opportunité de mettre en œuvre un projet des usagers. Si oui, désignation du RU porteur du projet. Si non, il est recommandé que cette décision soit actée par écrit et datée
  • Choix du projet : les proches-aidants.
  • Phase préparatoire RU et CDU.
  • S’assurer d’un objectif partagé
  • Rédaction du projet
  • Validation du document entre la Direction de l’établissement, les membres de la commission des usagers, les RU.
  • Présentation du projet à l’ensemble du personnel
  • Validation définitive par la direction, les médecins, les membres de la Commission Des Usagers, l’ensemble du personnel pour mettre en place ce projet

APRES LE VERBE AIMER, AIDER EST LE PLUS BEAU VERBE DU MONDE, Bertha Kinsky  prix Nobel de la Paix (1905)

RESSOURCES

  • Décret du 1er juin 2016 relatif à la commission des usagers des établissements de santé
  • « Construire et faire vivre le projet des usagers en établissement de santé », France Assos Santé, 2018

Association agréée :