Les proches-aidants ont un rôle fondamental auprès des personnes malades. Nous sommes à votre écoute. N’hésitez pas à nous contacter.
Être aidant.e, ce n’est pas une vocation, c’est une réalité́ qui vous tombe dessus. Il faut du temps pour se sentir aidant et l’information est essentielle ». Nous ne sommes jamais préparé.es à être aidant.e
Des combattants silencieux (Ligue contre le cancer, 9 juin 2016, 5ème rapport de l’observance sociétal des cancers).
Plus de 8 millions de personnes en France accompagnent quotidiennement un proche malade. Devenir un « aidant » pour un proche n’est jamais un choix.
L’attitude du proche-aidant
Il est à noter que la loi du 4 mars 2002 relative aux Droits des Malades, prévoit : « en cas de diagnostic ou de pronostic grave, le secret médical n’interdit pas à la famille, aux proches de la personne malade ou de la personne de confiance de recevoir les informations nécessaires destinées à leur permettre d’apporter un soutien direct à celle-ci, sauf opposition de sa part. »
Face à la maladie de leur proche atteint d’un cancer ou d’une maladie chronique, les conséquences psychologiques que subit l’aidant sont souvent lourdes et cela s’en ressent sur la vie personnelle et professionnelle. Leur moral fluctue selon l’évolution de la maladie et par conséquent du moral de leur proche malade. Entre chaque bilan de contrôle, l’aidant partage l’angoisse de son proche et attend les résultats avec anxiété.
Votre présence physique peut réduire son anxiété et le réconforter lors des rendez-vous. Cet accompagnement ne peut se faire que si vous vous en sentez capable.Face à votre proche, touché par la maladie, il peut être difficile de réaliser l’impact de celle-ci sur son quotidien. De plus, vos propres peurs ou la simple méconnaissance de la maladie font que vous ne savez pas quoi dire à votre proche. Ce qui peut conduire à des maladresses involontaires. Or, celles-ci peuvent blesser votre proche. Face à un proche qui refuse de parler de sa maladie, le silence peut devenir pesant et douloureux. Essayez de respecter ce silence tout en faisant comprendre que vous êtes présent.
Les attitudes à éviter
- Évoquer des statistiques car elles sont souvent illusoires et dangereuses. Elles reflètent des médianes et personne ne peut prédire l’avenir.
- Minimiser la situation en pensant rassurer votre proche : « ce n’est pas grave tu vas guérir »
- Nier la gravité de la maladie
- Infantiliser votre proche
- Être submergé par vos angoisses. Adressez-vous plutôt à un professionnel.
Ses réactions peuvent vous déconcertez car il peut exprimer du déni voire de l’agressivité à votre égard. Ne le jugez pas trop hâtivement, mais, là encore, tentez de dialoguer, de comprendre, et n’hésitez pas à vous faire aider par un médecin ou un psychologue.
Qui sont les aidants? Conjoint, compagnon, parents, enfant, frère sœur etc …
L’hôpital doit participer et aider cette alchimie entre le patient, les soignants, les patients partenaires et le proche-aidant.
D’ou l’intérêt d’organiser des rencontres dans le cadre de l’hôpital ou avec des associations de patients.
L’écoute active
Le congé proche aidant :
Un congé rémunéré à hauteur du SMIC, maximum 3 mois et fractionnable à la journée. L’employeur ne peut pas refuser ce congé.
Le congé de solidarité familiale :
Un congé pour accompagner un proche en fin de vie. La durée de ce congé est fixée par la convention collective. En l’absence de dispositions conventionnelles, ce congé à une durée de 3 mois, renouvelable 1 fois. Il est fractionnable à la journée. Ce congé n’est pas rémunéré mais le salarié ou la salariée peut percevoir l’Allocation Journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie (AJAP) d’un montant de 59,63€/jour.
Pour bénéficier de ces droits en tant qu’aidant·e en emploi, vous pouvez vous tourner vers vos managers, le service des ressources humaines, des syndicats, des professionnels du service de prévention et de santé au travail (médecin du travail, assistante sociale), ou encore à des collègues (RTT).
Participation colloque/tables rondes sur les proches aidants en cancérologie
Mardi 6 octobre 2023 : Journée Nationale des Aidants
Mercredi 27 septembre 2023 : Colloque Cancer Contribution Villejuif
Mardi 29 mars 2022 avec Cancer Contribution à Villejuif
Mardi 24 mai 2022 avec le Cancéropôle Est à Dijon
Table-ronde « Rôle et place des aidants dans le parcours de soins, point de vue des professionnels de santé et du monde associatif »
Marion BEN, psychologue, DU de psycho-oncologie / DU d’hypnothérapie, Sarralbe
Claire-Charlotte GAULIER, infirmière puéricultrice coordinatrice AJA, Hôpitaux Universitaires de Strasbourg Laura LÉVÊQUE, chargée de projets – actions pour les personnes malades et leurs proches, Ligue nationale contre le cancer
Emeline ORILLARD, oncologue, Institut régional fédératif du cancer, Besançon
Annie SICARD, patiente partenaire en oncologie, Hôpital américain de Paris
Les associations
